最初の入院から退院の見通しがたち、退院前にこれから行わなければならない手続きの説明を受けました
『顕微鏡的多発血管炎』なので指定難病申請ですね
記憶がおぼろげで申し訳ないのですが、あの説明してくれた人はソーシャルワーカーの人だったのか！？
おそらく患者支援課の人なんだと思いますが・・
その後も何度か入院していますが、その時の転院や退院について話した人達とは雰囲気も違うような気がするし、スーツだったような気も・・
難病なんか全くその当時分かっていませんから、説明を受けてもちんぷんかんぷんです
とにかく医療費の助成が受けられるので、申請して下さいということですね
この頃はまだ自分で出来ることはやって欲しいと、少なからず思っていたような気はするんですが、手続きには私が行っているのでもう諦め始めた頃なのかな～
余談になりますが・・
父（すでに他界）の入院などに関しては母にやってもらっていました
障害者手帳の申請や入退院の付き添いなど
やらせていたという言い方が正しいと思います
私は会計担当
その当時はお金も出している上に、時間も取られる事に私が耐えられなかったんだと思います
自分の減り続ける貯金に不安もありました（当時はまだ独身）
手続きなどに取られる時間は平日です
独身ですしまだ飲み歩いていた時期なんでしょう（相手も見つけなきゃいけないですし 笑）
ちなみに今は現実的に1人では外出できませんし、もうお婆ちゃんなので書類関係をやってもらうことは諦めてます（目も弱ってきてます）
入退院に関しても一人暮らしなので、荷物を持ってきたりしてくれる人は誰もいません
私はひとりっ子なので、私しかいないんですよねー
関係各所はほぼ平日の夕方までで、そこがきついですけどね
もうこうなると僅かな期待を寄せるより、諦めた方がイライラしなくて精神的にかなりいいですよ 笑）
必要なものは（当時の事は覚えていないので調べながら書いています）
・到底医療費支給申請書
・指定医の作成した診断書（臨床調査個人票）
・軽症かつ高額に関する資料（高額かつ長期の制度もあります）
軽症かつ高額用申請書兼療養証明書
難病医療費助成係る医療費総額の療養証明書
医療費申告書（診療点数が記載された領収書のコピー等を添付すること）
だそうです、調べながらですが更新もだいたいこんな感じです（現在進行中）
慣れていない側からすると、嫌になりますね
この難病申請は冊子も分厚いです
最初は戸惑うかもしれませんが、提出する保険センターで優しく・・
教えてくれません！！
